Att vakna utvilad efter en natts sömn är något de flesta tar för givet – men för den som lever med ME/CFS är det vardagsmat att vakna lika trött som man gick och lade sig. I Sverige har profiler som Pernilla Zethraeus berättat om hur sjukdomen förändrat deras liv, och ändå kretsar samtalet kring samma frågor: Vem har drabbats? Går det att bli frisk? Varför är en diagnos så svår att få? Här är det vi vet i dag – från forskning, vårdriktlinjer och patienterna själva.

Kändisar i offentliga listor: över 50 · Andel som inte återhämtar sig helt: cirka 75 % · WHO:s klassificering: neurologisk sjukdom sedan 1969 · Botande behandling: finns inte i dag

Snabböversikt

1Bekräftade fakta
  • ME/CFS är en neurologisk sjukdom enligt WHO:s klassificering från 1969.
  • Över 50 kändisar globalt finns listade i offentliga sammanhang.
  • Cirka 75 procent återhämtar sig inte helt.
2Vad som är oklart
  • Om någon helt återhämtar sig från ME/CFS är inte vetenskapligt fastställt.
  • Exakt vad som orsakar sjukdomen är ännu inte klarlagt.
3Tidlinjesignal
  • Sjukdomen har varit klassad som neurologisk sedan 1969, men vårdresurserna krymper – Bragée Rehab ME/CFS Center stängde vid årsskiftet 2023/2024 (källa).
4Vad händer härnäst
  • Forskning kring immunförsvarets roll fortsätter.
  • Ökad öppenhet från kända profiler kan påverka vårdens bemötande.

Tio rader som sammanfattar var forskning och vård står just nu – från WHO:s klassificering till vad en patient faktiskt kan få hjälp med.

Kändisar med ME/CFS i offentliga listor Över 50 globalt enligt Me-pedia
WHO:s klassificering Neurologisk sjukdom sedan 1969
Andel som inte återhämtar sig helt Cirka 75 procent
Botande behandling Finns inte i dag

Har någon blivit frisk från ME?

Få frågor väcker så mycket hopp och oro som den här. Svaret är inte ett enkelt ja eller nej: en del patienter förbättras tydligt, men de flesta blir aldrig helt återställda.

Men ”frisk” i bemärkelsen helt återställd är ovanligt.

  • Pernilla Zethraeus har i TV4-programmet ”Malou efter tio” berättat om hur hon levt med ME/CFS sedan 2002.

Att två så olika offentliga personer har berättat

Oskar Karlsson
Oskar KarlssonRedaktionsmedarbetare

Oskar Karlsson är reporter på Dagens Perspektiv och bevakar dagliga nyheter och snabba händelser i hela Sverige. Hans rapportering granskas av redaktionen före publicering.